Malgré le contexte de distanciation qui compliquera le déroulement, le week-end du Téléthon est maintenu les 4 et 5 décembre. Ces dernières années, la générosité a grandement fait avancer la recherche médicale. Ce n’est pas le moment de fléchir !
En cette année 2020 si particulière, l’heure n’est pas au découragement pour les malades, leurs familles et les chercheurs, bien au contraire, les espoirs se concrétisent. « Nous vivons un moment historique », explique la présidente de l’AFM-Téléthon, Laurence Tiennot-Herment. « Les recherches que nous avons financées ou développées dans nos laboratoires se transforment en médicament. » Les médicaments auxquelles la présidente fait référence sont ceux de la thérapie génique qui sauvent la vie d’enfants atteints de maladie rare.
Dès 1990, grâce aux fonds des premiers Téléthon, un laboratoire dédié a vu le jour : Généthon. Pionnier des cartes du génome humain, accélérateur de l’identification de centaines de gènes responsables de maladies génétiques rares, puis de la thérapie génique, il a franchi toutes les étapes sur le chemin du médicament.
« En 2019, pour la première fois, un médicament de thérapie génique pour une maladie neuromusculaire a été mis sur le marché. Un médicament issu des travaux et du talent des chercheurs de Généthon », précise leur directeur général, Frédéric Revah.
Aujourd’hui, le laboratoire est l’un des leaders mondiaux de la thérapie génique avec plus de 220 chercheurs, médecins, ingénieurs, etc. et des centaines de patients bénéficient de traitements issus de ces recherches.
Les essais continuent
En 2020, l’AFM-Téléthon, grâce à vos dons, soutient encore 35 essais chez l’homme pour 28 maladies différentes (13 maladies neuromusculaires et 15 maladies rares).
En Auvergne Rhône-Alpes, deux essais se poursuivent : l’un au CHU Lyon Sud sur la maladie de Charcot Marie Tooth ; un autre au CHU de Clermont-Ferrand et à l’Hôpital femme mère enfant de Lyon sur la myopathie de Duchenne (maladie rare des muscles).
D’autre part, sous l’impulsion de l’AFM Téléthon, des consultations pluridisciplinaires ont été mises en place sur le territoire pour permettre aux malades de rencontrer dans un même lieu et dans une même journée les différents spécialistes de leur maladie (cardiologue, neurologue, kiné, psychologue, etc.)
Téléthon 2020 #tropfort
Le thème de l’année 2020, c’est le mot fort, comme la force de l’engagement de malades, des parents, des bénévoles, du personnel médical. Tout le monde sera uni derrière le hastag #tropfort. « C’est quand même #TropFort d’imaginer que parce que des parents se sont unis dans un combat, parce que des chercheurs les ont suivis et parce que des centaines de milliers de bénévoles vendent des crêpes, font des zumbas ou courent autour d’un stade, nous arrivons désormais à traiter des maladies dites incurables. En 2020, parce que les premières victoires sont là, parce que les gens ont besoin de se retrouver dans des évènements humains, constructifs, positifs, efficaces et qui ont du sens, le Téléthon sera #TropFort ! », prévoit, enthousiaste, Nolwen Le Floch, directrice de la collecte et de la mobilisation de l’AFM-Téléthon.
Côté médias, France Télévisions consacrera, pour la 34è année, 30 heures d’antenne avec ses animateurs vedettes Nagui et Sophie Davant. Le parrain de cette édition sera le chanteur Matt Pokora.
Bien sûr, sur le terrain, étant donné le contexte sanitaire, le Téléthon sera forcément inédit. « Malgré l’énergie incroyable de nos milliers de bénévoles, l’élan populaire qui anime habituellement des milliers de villages et de villes en France est empêché́ dans sa forme traditionnelle. Les animations du terrain si emblématiques du Téléthon français représentent près de 40 % du compteur Téléthon. Cette mobilisation tentera de se déployer sous d’autres formes bien sûr, mais nous aurons plus que jamais besoin de l’engagement de tous, les 4 et 5 décembre », conclut Laurence Tiennot-Herment.
Covid-19 et confinement comment se mobiliser ? La réponse sur telethon2020.fr
Créer votre propre page de collecte #telethon2020 ? Rendez-vous sur telethon2020.fr
Pour donner : appelez le 36-37 ou rendez-vous sur telethon.fr
Envie d’investir de votre temps, n’hésitez pas toutes les bonnes volontés sont les bienvenues : benevoles@afm-telethon.fr
« La situation est compliquée. On ne sait pas exactement dans quelle situation on sera les 4 et 5 décembre donc c’est dur de s’organiser à l’avance », reconnaît Christian Bas, coordonnateur du Téléthon sur la partie nord du département de la Loire.
Pour autant, les organisateurs ne baissent pas les bras. « Ils ont été inventifs, on n’avait pas le choix que d’innover. Forcément, ça va se jouer beaucoup sur les réseaux sociaux avec des pages de e-collect », signale Colette Espigolé, référente pour la partie sud du Département. Ainsi, les associations, municipalités et autres comités des fêtes peuvent organiser leur propre page de e-collecte, affichées à leur nom.
Pour ce qui est des événements physiques, citons la vente de boules de Noël, de masques médicaux fabriqués à Riorges aux couleurs du Téléthon, ou le défi de la plus grosse vente d’oranges entre Sorbiers et Roche-la-Molière.
Dans le sud, Colette Espigolé annonce la mise en place dans certaines communes « d’une urne physique avec des sentiers balisés par des grappes de ballons, pour que la sortie d’un kilomètre quotidienne soit pour la bonne cause ». Une façon de joindre l’utile à l’agréable. « On ne va pas se mentir, on craint une baisse des dons. Certains programmes de recherches ou essais pourraient s’arrêter, ce n’est pas le moment », regrette Christian Bas. « On constate des passerelles entre le soin des maladies rares et d’autres plus communes : par exemple le traitement des maladies rares de la vision se rapproche du traitement des maladies type DMLA ».
Vous voulez connaître les événements qui s’organisent près de chez vous : « Téléchargez l’appli Force T », conseille Colette.
Mails : coordination42n@afm-telethon.fr
coordination42s@afm-telethon.fr
Pages Facebook : téléthon Loire Sud ; téléthon Loire Nord
