Téléthon 2021
Se rassembler pour faire bouger les choses

Décembre se profile à l’horizon et avec lui le Téléthon. Les régions se mobilisent, comme chaque année, pour soulever des fonds pour la recherche médicale. En Auvergne-Rhône-Alpes, les villes participantes ont déjà donné une idée des animations de cette édition.

Se rassembler pour faire bouger les choses
Depuis 35 ans, le Téléthon rassemble le monde pour lutter contre les maladies en faisant avancer la recherche médicale.

Comme à son habitude, le Téléthon 2021 se tiendra le premier week-end de décembre, toute la France sera en ébullition pour soulever des fonds pour faire avancer la médecine. Du 3 au 4 décembre, de nombreuses communes d’Auvergne-Rhône-Alpes se mobilisent pour créer de la convivialité et collecter le plus de dons possibles pour la lutte contre la myopathie (à lire plus bas).
Comme les tournois sportifs à Tignieu-Jameyzieu, les stands de ventes à Firminy ou le tournoi de bridge à Villefranche-sur-Saône, des centaines d’animations auront lieu dans la région et dans toute la France. Elles se tiendront dans les villes et villages en plus du marathon télévisé. Cet événement place tous les participants en acteurs du combat et les fonds récoltés permettront de faire avancer la recherche médicale.

Tous unis

Unis pour être plus forts pourrait être le maître mot du Téléthon, une facette de l’événement qui est notamment démontré par un défi : celui de former le mot Téléthon avec les initiales des villes de Thionville (57), Every-Courcouronnes (91), Le Touquet (62), Eguzon-Chantôme (36), Tours (37), Honfleur (14), Orègue (64) et Nîmes (30) durant le week-end. À une semaine de l’événement, les bénévoles s’activent, « nous allons retrouver la fête, la convivialité et la solidarité les 3 et 4 décembre prochain ! Les familles, les malades, les chercheurs comptent sur nous tous » explique Catherine Valette, coordinatrice du Rhône Nord.
Mais tout ne se déroule pas uniquement ces deux jours de décembre. Le lancement de la campagne de Téléthon 2021 s’est fait le 14 septembre. Depuis, l’opération 100 chercheurs dans les écoles a démarré. Des experts scientifiques se rendent dans les écoles pour expliquer leur métier et comment fonctionne l’évolution médicale. Mais début novembre a eu aussi lieu le Téléthon gaming, un événement rassemblant des joueurs eSport dans un live de 30 heures, pour récolter des dons grâce au monde des jeux vidéo. 

Le traitement qui change une vie

Cette contribution de la population permet ensuite de faire avancer la recherche médicale pour mettre en place des solutions face aux maladies neuromusculaires par exemple. C’est le cas par exemple de l’amyotrophie spinale qui touche les muscles et pour laquelle a été finalement développé une thérapie génique, un médicament qui cible les gènes. En Auvergne-Rhône-Alpes, Elwenn est né avec cette maladie et il a pu bénéficier de ce traitement, que sa mère Svetlana qualifie de renaissance. « Il est revenu au monde le 8 juillet 2020, le jour où il a reçu le médicament […] qui a changé sa vie ».
Dans la région comme dans toute la France, nombreux sont les patients dont, comme Elwenn, la vie a changé grâce à la thérapie génique. C’est le cas de Armand qui était un enfant bulle, aujourd’hui il vit sa vie comme un jeune de 17 ans. « Je me dis que j’ai eu beaucoup de chance », témoigne-t-il. Dans les domaines de la vue ou encore des muscles, le chemin est encore incertain pour d’autres malades qui attendent un traitement, mais la recherche médicale fait toujours de nouvelles découvertes et le Téléthon est là pour aider.

Se réinventer

L’année 2020 était une édition particulière ; avec la situation sanitaire, le format du Téléthon et des animations s’est retrouvé impacté. Malgré les restrictions, l’événement s’est quand même déroulé, montrant sa « capacité à résister et à s’adapter quel que soit le contexte » raconte la présidente de l’association AFM-Téléthon, Laurence Tiennot-Herment. La majeure partie du fonctionnement habituel de l’événement était à revoir, mais les bénévoles ont trouvé des moyens créatifs pour mener à bien leur mission. Les distributions de repas sont devenues des drives par exemple, des initiatives saluées par les coordinateurs comme en Auvergne-Rhône-Alpes. « Cette année est l’illustration même de nos valeurs qui prônent le fait de ne jamais renoncer » démontre Colette Espigolé, coordinatrice pour Loire Sud. Une édition particulière qui a quand même collecté 77 298 024 euros, dont 9 308 241 dans la région. 

Une lutte nationale

Depuis son lancement en 1987 par Bernard Barataud et Pierre Birambeau, le Téléthon rassemble sous une seule bannière : la mobilisation pour faire avancer l’innovation médicale.  Partout en France avec des animations et à la télévision pendant 30 heures, l’événement rassemble des artistes, des animateurs de télévision, des chercheurs et médecins, des familles de malades et un parrain. Comme au premier jour, un compteur montre en direct les donations faites pendant ce marathon télévisuel.
Lors de la première édition, la somme récoltée était plus haute que prévu et donc un panneau en plus avait été ajouté à la main pour que le compte soit bon. Une image qui illustre très bien que la population française est fidèle depuis le premier jour et qui marque aussi un changement dans la lutte pour la recherche médicale, avec cette dimension nationale. « Le Téléthon a changé la vie des malades. Ils bénéficient aujourd’hui de diagnostics, de parcours de soins adaptés, d’une meilleure qualité de vie et, pour certains, de premiers traitements » explique Laurence Tiennot-Herment.


Arthur Bonglet