Téléthon : la recherche qui redonne espoir

Pour certains, la recherche impulsée par le Téléthon a déjà bouleversé le cours d’une vie. Pour d’autres, elle incarne un espoir tangible. Mais pour beaucoup encore, le combat continue, et le temps presse.

Dans la Loire, les jumeaux Erwan et Morgan sont diagnostiqués d’une amaurose congénitale de Leber à seulement 9 mois, une maladie rare et évolutive qui altère la vision. Aujourd’hui âgés de 10 ans, les deux frères ne perçoivent plus que la lumière. Les formes, les visages, les paysages ont disparu. Mais dans cette obscurité qui gagne du terrain, leurs parents, Anne-Sophie et Laurent, refusent de baisser les bras. « On sait que l’on va vers le noir, mais on doit lutter contre cela. On doit continuer à ouvrir des portes, confie Anne-Sophie, et le Téléthon nous redonne de l’espoir. On sait que la recherche avance, c’est pour ça qu’il est important de se mobiliser. »

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Cet espoir, c’est aussi celui que l’AFM-Téléthon nourrit à travers plus de 350 programmes de recherche et le soutien à 40 essais cliniques dans 33 maladies différentes. Des travaux menés partout en France, dans des laboratoires où chaque jour compte pour faire émerger de nouveaux traitements.

En Auvergne-Rhône-Alpes, le pôle stratégique MyoNeurALP2, soutenu par l’AFM-Téléthon, concentre ses efforts sur les maladies neuromusculaires. Objectif : mieux les comprendre et ouvrir de nouvelles pistes thérapeutiques.

À Saint-Étienne, le mouvement comme thérapie

Longtemps considérée comme risquée, l’activité physique s’impose désormais comme un véritable levier thérapeutique pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaires.

Au CHU de Saint-Étienne, le professeur Léonard Féasson, responsable du centre de référence des maladies neuromusculaires, mène ce combat au quotidien. Grâce au soutien de l’AFM-Téléthon, il a mis en place des consultations dédiées à l’activité physique adaptée. « Tant que c’est possible, il faut mobiliser très régulièrement à peu près tous ses muscles. Ensuite, à mesure que la maladie progresse, on se focalise sur les fonctions importantes à préserver, en sollicitant les muscles mobiles pour leur apprendre à compenser ceux qui sont malades. Par exemple, si une personne arrive à se maintenir en position verticale sur ses jambes et à faire quelques pas, on peut lui proposer des exercices pour maintenir le plus longtemps possible cette capacité, qui facilite les transferts. Si elle ne marche plus mais conserve un peu de motricité dans les membres inférieurs, elle peut l’entretenir pour la préserver au maximum et, par exemple, pouvoir se retourner seule dans son lit », explique le professeur.

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Des principes désormais reconnus au plus haut niveau : depuis début 2024, la Haute Autorité de Santé recommande officiellement le réentraînement à l’effort comme « méthode rééducative à part entière » pour les patients atteints de maladies neuromusculaires. Une avancée majeure qui consacre l’importance du mouvement, non seulement pour le corps, mais aussi pour le moral.

Chaque année, le Téléthon ne se résume pas à une collecte de dons : c’est une chaîne d’énergie, de science et d’humanité. Pour qu’Erwan, Morgan, et tant d’autres, continuent à croire que la lumière n’a pas dit son dernier mot.

Ensemble, continuons à faire bouger les lignes… pour la vie. Chaque année, 280 000 bénévoles redoublent d’énergie et de créativité pour animer leur commune. Rendez-vous les 5 et 6 décembre pour booster le compteur du Téléthon. De nombreuses animations vous attendent dans le Forez : concerts, randonnées, repas et bien d’autres moments conviviaux vous seront proposés un peu partout dans le territoire.